– Mitt inntrykk er at foreldre prøver å skape en så vanlig barndom som mulig for ungene sine. De er bevisste på å gi oppmerksomhet til søsken som ikke er funksjonshemmet også, sier Jofrid Woie, spesialpedagog ved habiliteringstjenesten for barn og unge (Habu) i Arendal.

Hun arrangerer søskengrupper for barn med funksjonshemminger.

Les også: Når søsteren har Downs syndrom: – De skal ikke føle at de kommer i andre rekke

Her får søsken i alderen seks til 13 år treffe voksne ressurspersoner og barn som skjønner hvordan hverdagen deres arter seg. 

– De skal kunne si det de har lyst til uten å ta hensyn til andre i familien. Vi tilbyr også enesamtaler til de barna som ønsker det, sier Woie.

Hun vet med andre ord en del om hvilke utfordringer søsknene kan slite med.

– Noen opplever å bli mobbet for å ha et søsken som ikke er som alle andre. Det preger selvsagt hverdagen deres, men barn er robuste, sier Woie.

Få med deg denne: Når barnet skiller seg ut: Her kan du få råd og støtte 

Det har vært knyttet en del bekymringer til søsken av barn med funksjonsnedsettelser, både fra hjelpeapparatet og fra foreldrene selv. Bekymringene handler om at den ekstra omsorgsbelastningen ikke gir foreldrene nok tid til de andre barna. Og også at søsken risikerer å få for stort ansvar og bli voksne for tidlig.

Har du lest denne? Familieliv har tidligere snakket med foreldrene til Sigrid, Hedvig og Borgar. Hvor Hedvig har Down Syndrom. Foreldrene er veldig opptatt av at barna skal behandles mest mulig likt. - Sigrid og Borgar skal ikke føle at de kommer i andre rekke, sier pappa Bror Skrede som selv vokste opp med en multihandikappet storesøster. Mamma Turid Holen er enig.

Ligner andre barn

I NTNU-rapporten «Som alle andre? Søsken til barn med funksjonsnedsettelser» var utgangspunktet å se utfordringene fra søsknenes perspektiv. Jan Tøssebro, professor i sosialt arbeid ved NTNU, var prosjektleder for studien fra 2013. Den omhandlet hundre søsken i alderen 12 til 30 år. Bildet som tegnet seg var todelt:

– På den ene siden bekrefter søsknene utfordringene. Foreldrene hadde mye å stri med, og de opplevde å være flau over søskenet sitt på gata eller i butikken. På den andre siden var søsknene veldig like andre barn og unge, sier Tøssebro. 

De hadde de samme skoleresultatene, det samme selvbildet og det samme forholdet til venner.

Få med degDisse barna får lettest venner! 

Søsknene tok avstand fra at noen ville stakkarsliggjøre dem, og slo fast at de hadde hatt en bra oppvekst. 

«Selv om livet mitt er annerledes, føler jeg at det er likt andres, bare med en litt annen vri», slik et av barna uttrykte det. Dette er i tråd med internasjonal forskning på området. 

Les ogsåÅtte foreldretips som kan hjelpe barnet ditt med å få venner

– Internasjonale studier på psykososiale problemer finner ingen overhyppighet blant barn og unge som har søsken med en funksjonsnedsettelse, sier Jan Tøssebro. 

Så du denneFra barnemunn: Denne betyr vennskap for disse seks barna.

Vil jobbe med mennesker

Faktorer som plass i søskenrekka, søskens kjønn eller type funksjonshemming, påvirker heller ikke søsknenes situasjon. 

NTNU-rapporten viste likevel at søsknene skilte seg klart fra andre ungdommer på ett område: Å jobbe med mennesker framsto som et klart ønske blant flere av dem. 

Jofrid Woie er ikke overrasket over funnet. 

– Et fellestrekk ved søsknene vi møter er at de er ansvarsfulle, empatiske, modne og selvstendige. De blir ofte også tolerante i forhold til det å være annerledes, sier hun.

Mange søsken går inn i en omsorgsrolle overfor søskenet med spesielle behov. Woie mener de fleste foreldre er opptatt av at de ikke skal ha den rollen.

– Disse barna skal ikke få et for stort ansvar som søsken. De skal ha sin egen barndom og ikke miste den. Samtidig må de lære seg å få mindre oppmerksomhet fordi det er en annen som krever mer. Et resultat av dette kan være at de gjør seg mindre enn de er. Dette gjør de for å få mer oppmerksomhet, sier spesialpedagogen.

Lest denne? Slik lykkes denne firebarnsmoren med «time-out»

Anbefaler avlastning

Woie mener det er viktig å sørge for alenetid også med søsknene til det funksjonshemmede barnet. Avlastning er et vanlig tiltak, og det kan gjøres på mange måter.

Det kan skje i barnebolig, i avlastningsfamilie eller et helgeaktivitetstilbud med overnatting. 

Se ogsåProfessor advarer mot «time-out»

– Ofte sitter det langt inne hos foreldre å ta imot et slikt tilbud, men vi anbefaler det for at søsken skal få tid med foreldrene alene, sier Woie. 

Tøssebro sier rapporten fra NTNU viste hvor viktig det er for søsken å få god informasjon om funksjonshemmingen. Den viste også hvor viktig det er at foreldre ikke gjør forskjell på barna i familien. 

– Noe av det viktigste en kan gjøre for søsken, er å gjøre det lettere å være foreldre og familie. Dette handler om hjelpeapparatets generelle støtte. Min opplevelse er at foreldre er gode til å skape luker for søsken, og oppmerksomme på at merbelastningen ikke skal gå utover dem, sier Jan Tøssebro.

Hva mener duFirebarnsmor om barnehagebøter: - Feil å straffe alle!